Minun tarinani

astma_line

.
minuntarinani

.
.

Tältä sivulta löydät:

Minun tarinani :: Kokemuksia :: Uusia mahdollisuuksia :: Kiitos!
Hyvä pitää mielessä :: Mitä sinä voit tehdä :: Sinä itse

.

Astmasta on onneksi jaettu jo niin paljon informaatiota että ainakin sairauden pääpiirteet ovat suurimmalle osalle ihmisistä tuttuja. Kuinka moni sitä vastoin on edes kuullut sairaudesta nimeltään Alfa-1-antitrypsiinin puutos?

Sairastan astmaa ja Alfa-1-antitrypsiinin puutosta – oikeastaan olen aina ollut ”Alfa Ykkönen” ja sen sekä muutaman muun altistavan tekijän yhteisvaikutuksesta sairastunut astmaan.

Haluan kertoa miten oma sairauteni on edennyt, lähinnä kolmesta viime vuodesta jotka ovat mullistaneet elämäni täysin. Olen nimittäin vakuuttunut siitä että pystyn valamaan rohkeutta ja uskoa parempaan kaikkiin teihin jotka olette samassa tilanteessa koska itse olen joutunut olemaan rohkea, pitämään puoliani ja vakuuttamaan eri tahoille että itse tiedän parhaiten oman kehoni ja omat tuntemukseni.

Aina en ole onnistunut mutta tarpeeksi usein kuitenkin. Tietysti on ollut päiviä jolloin olen pelännyt ja itkenyt ja tuntenut itseni sekä turhaksi että turhautuneeksi! Eihän minun kuulunut sairastua niin vakavasti etten 50-vuotiaana enää voi olla työssä – minä joka olin tottunut olemaan tehokas ja touhuamaan kaikkea silkkimaalauksen ja taloremontin väliltä!

Sairastuin astmaan vuonna 1985. Sekä astma- että Alfa1-diagnoosi vahvistettiin 1986.
Sairastuminen olisi ollut tosiasia joka tapauksessa enemmin tai myöhemmin mutta luultavaa on että kymmenen vuoden jakso jolloin tein kuvakudoksia altisti minut pölylle niin paljon että se nopeutti sairauden puhkeamista. Pääsin kuitenkin kuntoutukseen ja lääkitys saatiin kohdalleen.

Elämä jatkui suhteellisen normaalisti toimistotyön merkeissä. Alfa1:stä ei sen koomin puhuttu, se oli vain yksi paperi muiden joukossa sairaalan arkistossa. Tihutyötä se kuitenkin teki kehossani koko ajan.

Vasta vuonna 1995 kun työssäolo alkoi olla ylivoimaisen vaikeaa, anoin ja pääsin uudelleen Hengitysliiton järjestämään kuntoutukseen.

Siellä eräällä luennolla kuulin sanan Alfa1 ja tajusin että minussahan on juuri se! Hengitysliitto oli perustanut ”Harvinaisten hengityssairauksien resurssikeskuksen” joka rekisteröi ja tekee työtä harvinaisia hengityselinsairauksia sairastavien hyväksi. Vasta silloin minulle ensimmäistä kertaa kerrottiin mitä Alfa1 tarkoittaa ja miten se pikku hiljaa tuhoaa keuhkot. Eipä ollut mukavaa kuultavaa…

Kuntoutusjaksolla puhallusarvoni saatiin kuitenkin vielä nostetuksi 270:een.

Olen miettinyt syitä siihen; varmasti se että työssä olevaa paperipölyä ei ollut, oli yksi syy. Yhtä paljon vaikutti varmasti se, että kuntoutuspuitteet olivat mahtavat! Oli kesä ja luonto parhaimmillaan, oli huolenpitoa ja ymmärtämystä ja todellista välittämistä, oli arvokasta tietoa antavia luentoja, liikuntaa ja yhdessäoloa ”samassa veneessä olevien” kanssa, oli vapaa-ajan ohjelmaa ja hyvää ruokaa. Mahtoikohan jotakin unohtua? :-)

Marraskuussa sain kuitenkin aivan tavallisen ”flunssan”.
Olin ne luvalliset 3 päivää kotona, eihän flunssan takia ollut tapana olla poissa työstä. Sairastuin uudelleen tammikuussa. Sillä kertaa tajusin pyytää sairaslomaa jota sain viikon.

Minun kohdallani ei kuitenkaan mikään enää palautunut ennalleen. Olin varma siitä että minua vaivasi jokin muukin kuin astma, olin peloissani ja hirvittävän väsynyt. En silloin vielä tiennyt, että olin tullut siihen pisteeseen jolloin Alfa1 jo oli tehnyt tehtävänsä.

Puhallusarvot romahtivat 160:een ja siirryin yksityisen lääkärin välityksellä sairaalan keuhkopoliklinikalle tutkimuksiin. Kuukauden kortisonikuurin avulla ei enää saatu aikaiseksi juuri mitään, silti jatkoin vielä työssä oloa. Sairaalassa sitten löydettiin mm. keuhkolaajentumat ja olin pelkästään onnellinen siitä, ettei minua vaivannutkaan mikään sen tappavampi tauti!

Työssä jatkoin sinnikkäästi vielä kesäkuun.
Koko työurani loppui 27.6.1996 siihen, kun eräs työtovereistani pakotti minut soittamaan sairaalaan ja sanomaan etten enää jaksa. Hän oli oikeassa; en jaksanutkaan. Kyllä me kroonisesti sairaat osaamme joskus olla typerän sinnikkäitä! Siinä vaiheessa en enää puhaltanut kuin 145 ja minun piti valita kävelenkö vai puhunko – molempia ei voinut tehdä yhtä aikaa koska happi ei yksinkertaisesti riittänyt.

Kun nyt mietin, mikä siinä puolessatoista vuodessa ennen eläkepäätöstä oli vaikeinta,
niin se ei suinkaan ollut se, että olin niin sairas; ei myöskään se, että ennuste joka minulle silloin annettiin tulevaisuuden varalle, oli tosi pelottava.

Vaikeinta kestää oli hirveä byrokratia ja pallottelu ja suoranainen leimaaminen joka minuun kohdistui. Ja sitä kesti luvattoman pitkään!

Se että minua lisäksi varmasti joillakin tahoilla pidettiin hankalana henkilönä, ei sen sijaan häiritse minua lainkaan. Kaikki se mikä ”kaivauksissani” sain selville, koen ainoastaan olevan hyödyksi itselleni ja toivon mukaan myös muille samassa asemassa oleville. Niissä tilanteissa tarvitaan vain kovaa kanttia ja kiukkuakin, jotta selviää jota kuinkin ”hengissä”. Minun onneni on se että isän perintönä olen saanut aika moisen sisukkuuden.

Nimenomaan tästä aiheesta – toki muistakin – haluaisin muiden samassa tilanteessa olleiden tai parhaillaan olevien kommentteja. Koen ettei ketään saisi kohdella niin kuin Suomessa nykyään valitettavan usein sairauden tai muun vammautumisen takia pysyvästi työkyvyttömäksi joutuvia kohdellaan.

Minun arvosteluni kohteeksi ovat joutuneet ennen kaikkea eläkelaitokset joskus outoinekin toimintatapoineen. En voi olla mainitsematta niitä kymmeniä B-lausuntoja joita sinne useimmiten joudutaan toimittamaan sekä heidän tapansa sivuuttaa erikoislääkärin lausuntoja. Vähintä, mitä voisi edellyttää on, että he myös korvaisivat potilaalle sekä lääkärikäynnit että kyseiset B-lausunnot. Osansa saavat myös osa päätöksiä tekevistä henkilöistä ja ne lääkärit joille työnantajan suosio, poliittinen asema tai vaikkapa Kelan asenne näyttää olevan tärkeämpi kuin heidän hoitoonsa tuleva potilas.

Eri tapausten käsittelyaikoihin pitäisi myös saada takaraja.
Nythän sitä ei näytä olevan lainkaan ja se vaikeuttaa usein asiakkaan taloudellista tilannetta. Looginen raja olisi sama mikä meiltä asiakkailtakin vaaditaan – mieluummin tietysti hieman lyhyempi.

Toinen asia jota olen joutunut pohtimaan paljon ja jonka tiimoilta haluaisin kuulla muiden kokemuksia, on työnantajan, työterveyshuollon ja työyhteisön suhtautuminen meihin keuhkovammaisiin työpaikalla. Ehkä me yhdessä keksimme keinoja joilla voimme vaikuttaa siihen että asenteet pikku hiljaa muuttuisivat positiivisempaan suuntaan.

Molemmat sairauteni ovat tavallaan olleet minulle kompastuskiviä.
Astma ei tahtonut riittää eläkkeelle pääsemisen syyksi. Ymmärrän hyvin, että astma on suhteellisen hyvin hoidettavissa. Mitä sen sijaan en ymmärrä on se, että todettiin, että toimistotyötä pidetään edelleen sopivana astmaa sairastavalle – huolimatta paperipölystä ja niistä aineista joita varsinkin itsejäljentävä paperi sisältää.

Lisäksi näytti siltä että olin aivan väärän ikäinen.
Alfa1:stä (joka on kaiken takana) ja sen seurauksia eivät päätöksen teossa mukana olevat lääkärit ilmeisesti tunteneet tarpeeksi hyvin – jotkut eivät ollenkaan. Se taas varmasti ainakin osittain johtuu siitä, että yksikään näistä lääkäreistä ei ole keuhkolääkäri. Olen edelleen siitä hyvin ymmälläni; luulisi että sekä Kelalla että muilla eläkelaitoksilla olisi varaa ja taitoa valita asiantuntijalääkärit kunkin hoidettavan tapauksen mukaan.

Astmaa hoidetaan Suomessa hyvin, informaatiota on saatavissa ja lääkkeitäkin on joka lähtöön. Hengitysliiton olemassaolo on äärettömän tärkeä, sen kautta olen itse saanut korvaamatonta apua sekä tiedon että kuntoutuksen puitteissa.

Olen kuitenkin kokenut että itse pitää olla hyvin aktiivinen ja itsevarmakin jotta saisi sellaisen hoidon jonka kulloinkin kokee parhaaksi. Tällä tarkoitan ensisijaisesti meitä joille sairaus on monen vuoden ajalta tuttu, mehän olemme jo oppineet tulemaan toimeen sen kanssa ja tiedämme useimmiten, mikä meitä parhaiten auttaa. Kaikille juuri sairastuneille toivon nopeaa kuntoutukseen pääsyä ja hyvää lääkärikontaktia tehokkaan hoidon ja informaation saamiseksi sekä pelkojen hälventämiseksi.

Tuntuu siltä että astmasta on tullut liian ”tavanomainen” sairaus ja kun ne lääkkeetkin on saatavissa, niin asia on sillä hoidettu.

Vaikkakin keuhkovammaisten asioita ajavat liitot tekevät parhaansa ja kaikkensa, niin mikään jo olemassa oleva lakikaan ei takaa sitä, että esimerkiksi työ-, koulu- tai muuta ympäristöä pidettäisiin toimintakykyä ylläpitävänä. Näyttää siltä, ettei siitä olla edes kiinnostuneita vaikka se on kaikkien etujen mukaista.

Alfa1-antitrypsiinin puutos ja muutkin harvinaiset hengityselinsairaudet ovat vielä Suomessa yleisesti huonosti tunnettuja.

Suomessa meitä Alfa Ykkösiä arvioidaan olevan muutama tuhat. Mitään yleisesti käytössä olevaa lääkettä ei toistaiseksi ole olemassa.

Kun minulta kysytään, miksi olen joutunut jäämään eläkkeelle, sanon useimmiten, että astman ja Alfa Ykkösen takia ja että selitän tarkemmin, jos kiinnostaa. Ja siinä kohtaa kannattaa olla tarkkana: geenivirhe tuo useimmille mieleen jonkin hirveän vajavaisuuden ja aineenvaihduntahäiriö… no mikä se nyt on; sitähän on kaikilla silloin tällöin. Siispä minulla on aina mukanani Hengitysliiton laatima lyhyt selostus sairaudesta. Se on hyvä ja ytimekäs.

Tekee mieli todeta, että kaikella kuitenkin on aikansa ja tarkoituksensa.
Esittelysivulla puhuin elämän ovista – minulle tosiaan aukesi sellainen. Sen takaa löysin muun muassa tietokoneen joka on avannut minulle aivan uusia mahdollisuuksia. Enää ei ole turhuuden tunteita ja joka päivälle on uusia haasteita.

Toiseksi parasta on se, että kun uskalsin karsia pois ”millainen luulen, että minun pitää olla, jotta minut hyväksytään” (mikä ei ollut helppoa), löysin ne kullan arvoiset ihmiset, jotka hyväksyvät minut sellaisena kuin olen.

On vapauttavaa astua ulos siitä karsinasta jonka ympäröivä maailma on meille luonut – viranomaiset ja terveydenhuolto, työnantaja ja työtoverit, koulu ja kaverit, mainokset ja kaiken maailman trendilehdet – ja me itse.

Olen huomannut, että kun itse olen avoin ja rehellisesti oma itseni niin useimmiten saan siitä pelkästään positiivista palautetta. Olen myös oppinut, että minun ei tarvitse tulla kaikkien kanssa toimeen eivätkä he minun, olen silti IHAN HYVÄ ihmiseksi!

Kaikkein parasta on se että kaikista ennusteista huolimatta viimeksi kuluneen vuoden aikana vointini on selvästi pysynyt plussan puolella.

Puhallan edelleen vaivaiset 160 mutta lääkitystä on silti voitu hieman vähentää. Uskallan taas matkustaa ja lähitulevaisuudessa toteutuukin eräs suuri unelma (jonka jo välillä hautasin); muuttaminen ainakin joksikin aikaa keuhkojeni kannalta parempaan ilmastoon.

Loppukaneettina voin vain todeta että huonomminkin voisi olla. Minulla on täysi syy kiitollisuuteen jota nyt tunnen!

.

Hyvä pitää mielessä:

Sairauden ja asioiden hoito:

Sinulla on oikeus edellyttää hyvää hoitoa.
Suomi on maailmalla tunnettu hyvästä ja kattavasta sosiaaliturvastaan. Muun muassa sen takia me kaikki maksamme veroa. Me maksamme myös sairasvakuutusmaksua. Meillä kaikilla on oikeus hyvään hoitoon ja asialliseen kohteluun riippumatta omasta varallisuudestamme tai sosiaalisesta asemastamme. Muista kuitenkin vanha sanonta ”Niin metsä vastaa kuin sinne huudetaan…”. Terveydenhuollon ja sairaanhoidon piirissä tehdään työtä liian niukoin resurssein ja tehtäviään hoitavat ihmiset ovat usein ylikuormitettuja. Se että autat heitä olemalla itse ystävällinen on sinulle täysin ilmaista!

Sinulla on oikeus vaihtaa lääkäriä.
Lääkäri on sinua varten, et sinä häntä varten. Vaikka lääkäri olisi miten ammattinsa osaava tahansa mutta ei osaa kohdata potilastaan niin se jo on riittävä syy. Joskus voi käydä niinkin että ”kemiat” eivät yksinkertaisesti kohtaa – sekin on riittävä syy.

Sinulla on oikeus vihastua asioille.
Muista kuitenkin pitää asiat ja ihmiset erillään. ”Pahimmillani” minä vihastuin myös asioita hoitaville ihmisille – ja jouduin luonnollisesti pyytämään heiltä anteeksi. Hehän vain hoitavat tehtävänsä lakien ja pykälien mukaan.

Byrokratialle sinulla on oikeus vihastua ihan oikeasti! 
Suomessa näyttää olevan tukuittain maalaisjärjen ja yleisen oikeudentajun vastaisia lakeja ja asetuksia ja sääntöjä jotka hankaloittavat ja hidastavat asioiden käsittelyä. Tähän on pakko lisätä vielä uskomukset ja tavaksi tullut käytäntö jonka takaa ei aina nähdä ihmistä yksilönä.
Kaiken lisäksi äärettömän kalliiksi tulevat ne lukuisat komiteat ja työryhmät jotka asetetaan pitkäksikin aikaa näitä asioita pohtimaan ja alustamaan, ja lopputulos on usein se joka jo ilman työryhmiäkin tiedettiin parhaaksi.

Tarkista lausunnot ja päätökset joita sinun kohdallasi on tehty.
Sinulla on Henkilörekisterilain nojalla oikeus tarkistaa melkein kaikki asiakirjat jotka koskevat sinua itseäsi. Voin vakuuttaa että se on tärkeää ja aiheellistakin. Pyynnön voi suorittaa kirjallisesti tai suullisesti, ja sinun on saatava kopio jokaisesta haluamastasi paperista. Ne lähetetään sinulle myös postitse niin halutessasi. Kerran vuodessa kopiot ovat ilmaisia, useammin pyydettynä viranomainen tai laitos voi veloittaa kopioista erikseen.

Tietosuojavaltuutetun toimiston sivut löydät osoitteesta: http://www.tietosuoja.fi/

Kysy Kelasta mihin etuuksiin sinulla mahdollisesti on oikeus.
Niitä ovat ainakin vammais- ja hoitotuki sekä eläkkeensaajan hoitotuki. Pyydä lääkäriltä invaliditodistus verotusta varten – myös viimeksi kuluneelta viideltä vuodelta.
Vammaistukea myönnetään takautuvasti yhdeltä vuodelta ja invalidivähennyksiä viideltä vuodelta jos siihen on aihetta.

Kela-asiaa löydät osoitteestahttp://www.kela.fi/

.

Mitä sinä voit tehdä

  • Liity Hengitysliittoon, Astma- ja Allergialiittoon tai muuhun sinun asioitasi ajavaan liittoon! Sen voit tehdä vaikka et olisikaan keuhkovammainen. Liitot julkaisevat jäsenlehtensä joissa on paljon tärkeää informaatiota.Hengitysliiton julkaisemat pienet infolehtiset ovat käteviä, niitä voit viedä työpaikallesikin. Muista erityisesti työsuojeluvaltuutettua. Infolehtisiä saa ainakin Hengitysliitto Helistä. Myös TYKS:n keuhkopoliklinikalla olen niitä nähnyt.
    .
  • Levitä tietoa niille joilla ei ole mahdollisuutta ”koluta” Internetiä!
    .
  • Muista pitää huolta kunnostasi kykysi mukaan. Muista että influenssa voi olla kohtalokas laukaisija. Mene lääkäriin ja pyydä viikon sairasloma – tai niin pitkä kuin on tarvis!
    .
  • Ota influenssarokotus. Se on sinulle ilmainen.

.

Sinä itse

Sinulla on lupa olla oma itsesi.
Ole mahdollisimman avoin (mutta järkevästi) niin saat myös avoimuutta osaksesi. Se rikastuttaa elämääsi sairaudenkin keskellä. Joskus tiellesi voi tupsahtaa oikea helmi!

Muista, että omat elämänarvosi ovat juuri sinulle oikeat.
Älä toimi niiden vastaisesti äläkä myy periaatteitasi kenenkään mieliksi, tarvitset energiaasi parempiin tarkoituksiin.

Opettele erilaisuuden hyväksymistä
niin kuin haluat että sinutkin hyväksytään niin kuin olet. Elämä helpottuu kummasti, stressi vähenee ja olo paranee!

Sinulla on lupa olla huonoja päiviä
jolloin itkettää ja tuntuu ettei kelpaa mihinkään. Jos olet työssä niin kerro työtovereillesi syy, se helpottaa kaikkien oloa kun ei tarvitse arvailla mikä sinua vaivaa. Toivon sydämestäni että sinulla on sellainen työyhteisö joka toimii hyvin siinäkin kohtaa.

Jos jo olet poissa työelämästä, niin anna itsellesi luppopäivä.

Hemmottele itseäsi koska varmasti olet sen arvoinen:
lue hyvä kirja tai mene ulos ja nauti luonnosta tai anna itsellesi pieni lohdutuslahja…

Yritä pitää mielessä, että ilman laaksoa ei ole aurinkoista kukkulaa ja että yön jälkeen tulee aina päivä.

Kun olet mielestäsi onnistunut hyvin tai voittanut itsesi jossain vaikeassa asiassa
tai tilanteessa niin muista silloinkin palkita itsesi. Mikään ei tunnu niin hyvältä kuin itsestään pitäminen. Tärkeää tässä on se että silloin on helppo pitää myös muista ja se taas poikii tukuittain positiivisia asioita ja tilanteita!

Hyvät ystävät ovat kullan arvoisia
hehän ovat pysyneet rinnallasi silloinkin kun et itse ole jaksanut. Pidä heistä kiinni ja huolehdi heistä parhaan kykysi mukaan.
.

Olen tällä sivulla kertonut asioista jotka ovat itselleni muodostuneet tärkeiksi.
Haluan mielelläni kuulla millä keinoin sinä olet ”selvinnyt hengissä” ja mitkä asiat sairauden aikana ovat muodostuneet tärkeiksi ja iloa antaviksi.

.

Kiitos!

Siskolleni
joka koko ajan on ollut olemassa. Hänen kokonaisvaltainen tukensa, kannustuksensa ja taistelutahtonsa on pitänyt minut tiellä vaikeimpinakin aikoina.

Pojalleni
jolle kelpaan kaveriksi ja ystäväksi. Muun avunannon lisäksi hän on korvaamaton apu tietokonekatastrofin sattuessa! Ja niitähän sattuu…

Vanhemmilleni
jotka joka päivä tilaavat enkeleitä tielleni.

Minua hoitaneelle ja asioitani ajaneelle lääkärille
Erkki Vesteriselle joka on suurenmoinen ei ainoastaan lääkärinä vaan myös ihmisenä. Toivon hänelle onnellisia eläkepäiviä!

TYKS:n keuhkopoliklinikan henkilökunnalle
Kaiken kiireen keskeltäkin löytyy hymyä ja ystävällisyyttä ja muutama sana Ihmiselle. Mihin olisinkaan joutunut ilman heitä? :-)

Kaikille ystäville
jotka jaksoivat kulkea kanssani silloinkin kun polku oli pelkkää kivikkoa!

1.3.1999

name_astma

.

Ota yhteyttä!
.

astma_line
© elsi lehto 2014

.

counter for wordpress
Mainokset