Astma och Alfa-1

.
astma_line

.
puut_fi-se

.

Jag insjuknade i astma 1985. Fick både astma- och Alfa-1-diagnosen 1986.

År 1999 skrev jag om mitt insjuknande, om känslorna det väckte och även om kampen mot byråkratin.

Jag har velat bevara texten alla dessa år, för den är viktigt för mig och jag tror att många besökare har fått vetskap oh kraft av den.

Du kan läsa den här

 .
Nedan har jag samlat länkar som jag inser viktiga:

Svenskspråkig information i Finland

Astma:

Allergi- och Astmaförbundet
Andningsförbundet har tyvärr ingen svenskspråkig sida. Beklagar.

Alfa-1 antitrypsinbrist:

Harvinaiset-Verkosto – En sida där man presenterar olika organisationer som presenterar sällsynta sjukdomar. Tyvärr består den svenska delen endast av en presentationssida. Men,
kolla sidan som presenterar organisationerna; en del av dem har även svensa sidor.

Norio-Keskus
Även här under rubriken ”Kort på svenska”.
Intressant läsning ifall man förstår finska i någon mån.
 

Nordisk länksamling för ovanliga diagnoser:

Rarelink
Alfa-1 Sverige

Information på engelska

European Federation for Alpha 1 Antitrypsin Deficiency 
Grundad 2005. På sidan finns länkar till medlemsstaternas sidor.

Alpha One International Registry (AIR)
Alpha-1 Association

.
Andra viktiga länkar:

FPA
Social- och hälsovårdsministeriet
Datasekretessmyndigheter/Dataombudsmannen
Lag om patientens ställning och rättigheter

Lag om handikappförmåner
Handbok för handikappservice

Försökte hitta länkar till Social- och hälsoministeriets svenska sidor, vad gäller rätten att välja vårdplats. Lyckades inte. Lika skralt var resultatet på THL:s (Institutet för välfärd och hälsa)sidor.

Information finns återigen på finska:
Vammaispalvelut ja tukitoimet (THL)
Valinnanvapaus ja palvelujen saatavuus (THL)
Hoitopaikan valinta (STM)

I min blogg har jag en länk-sida. Där kan du också hitta intressant information.
.

Ännu en viktig sak vill ja ta fram, som vi lunghandikappade inte alltid ens är medvetna om. Det är rätten till handikapparkering.

Det verkar bero på att läkarna på hälsocentralerna och även specialläkarna ofta ”dåligt informerade” om att vi har samma rättigheter som andra som har svårt att klara sig i vardagen. Det är väldigt beklagligt, för det är ju deras bedömning som behövs, för att man över huvudtaget kan få iväg en ansökan.

Man behöver inte vara beroende av t.ex. syrgas; det räcker att man inte klarar av påfrestningar: bära matkassar, gå upp för backar osv.

Mitt blåsvärde (PEF) är – om jag har en bra dag – 220. Senaste år var det sämsta värdet 150. För att klara mig i vardagslivet tog jag körkort i februari 2013 och köpte en liten bil i maj. I höstas fick jag rätt till handikapparkering och snart därefter blev jag befriad från fordonsskatten.
 

I bloggen har jag berättat om mina erfarenheter runt ämnet ” ansökan om rätt till handikapparkering” och stötestenarna jag slog tårna på.

Det var i hälsovården. Min egenläkare sade rakt att eftersom jag ändå inte kan få någon parkeringsrättighet, så tänker han inte skriva någon bedömning. Han gjorde det dock efter en ”not” med instruktioner från lungpolikliniken. Jag fick en kopia av det hela…

Polisens service var berömlig. I brevet som innehöll mitt parkeringstillstånd, hade man lagt med ansökningsblanketten till Trafi (skatten) och tom. skannat parkeringstillståndet på båda sidor! Det var förstås väl tänkt; alla har ju inte en skanner.

Alla ansökningar kan göras på Internet. Mycket smidigt!

Tyvärr är min blogg finskspråkig. Ifall du är tvåspråkig så kan du läsa mina skriverier. Där finns även länkar till polisens sidor.
.

Här kommer länkarna till inläggen:
Invapysäköintipaikan käyttöoikeutta havittelen – TYKSin naiset avuliaina (7.6.2013)
Säärikyhmyistä ja muista jalkavaivoista edelleen sekä keuhkovammaisten hoidosta yleensä(21.6.2013)

I ovanstående inägg ingår följande länkar:
Poliisin sivuilla invapaikkaoikeudesta,
haittaluokituskriteerit ja siellä
keuhkosairaita koskeva osio

Invapysäköintioikeus myös meillä keuhkovammaisilla (4.9.2013)

Om du vill veta hur jag mår nu nästan 30 år efter att jag blev sjuk och 16 år efter sjukpensioneringen, så hittar du svaren i bloggen. Där finns även kategorin ”Me keuhkovammaiset” (Vi lungsjuka). Men som sagt; endast på finska.

Förstås kan du även skriva till mig. Klicka på länken ”Ta kontakt!”

.

Ta kontakt!

.

flag_fi_round

.

astma_line
© elsi lehto 2014

.

wordpress analytics