Min historia

astma_line

.
astma_min-historia

.

I Finland är allmänheten väl informerad när det gäller astma. De flesta vet åtminstone i stort sett vad sjukdomen går ut på. Hur många däremot har hört om sjukdomen som heter Alfa-1-antitrypsin-brist?

Jag själv har dessa båda – egentligen har jag alltid varit en ”Alfa-Etta” och på grund av den och några andra bidragande orsaker insjuknat i astma.

Jag vill helt kort berätta om hur min sjukdom har framskridit, främst om de tre senaste åren som har omvandlat mitt liv helt. Jag är helt säker på att jag kan ge er andra som befinner er i samma situation mod och en tro på en bättre framtid. Jag har ju själv fått lov att lära mig vara modig, stå på min kant och varit tvungen att försäkra olika instanser om att jag själv bäst känner min kropp.

Alltid har jag inte lyckats men tillräckligt ofta nog. Visst har det funnits dagar då jag har varit rädd och bara gråtit, känt mig helt onödig och varit frustrerad. Det var väl inte meningen att jag som just fyllt 50 inte längre klarade av att jobba – jag som var van att alltid vara effektiv och hade hållit på med allt från silkesmålning till husrenovering!

Jag insjuknade i astma år 1985.
Både astma- och Alfa1-diagnosen bekräftades 1986. Insjuknandet hade i alla fall varit ett faktum förr eller senare men det är troligt att dammet som jag utsattes för under min ”vävkarriär” till slut knäckte mig.

Jag kom in på rehabilitering och fick en bra medicinering. Jag fick ett nytt jobb inom skolverket och livet fortsatte till synes någorlunda normalt. Alfa1 berättade ingen om, den var endast ett papper någonstans i sjukhusets arkiv. Men den fanns ju i min kropp och gjorde sitt hela tiden!

Först år 1995 när jag redan hade oöverkomliga svårigheter att klara mig genom vardagen fick jag på nytt komma in på rehabilitering.

Där, på en föreläsning hörde jag ordet ”Alfa1” och fattade att det är just det jag har! Andningsförbundet Heli hade då grundat en avdelning inom förbundet som registrerar och arbetar till förmån för oss med sällsynta lungsjukdomar. Först då fick jag höra vad sjukdomen går ut på och hur den så småningom förstör lungorna. Det var säkerligen inget jag ville höra…

Där fick man ännu upp mina blåsvärden till 270. Jag har funderat på orsaken: det att jag under den tiden inte behövde utstå pappersdammet på jobbet är säkert en av orsakerna, men minst lika mycket inverkade omständigheterna under rehabiliteringstiden – de var helt fantastiska! Det var sommar och naturen var som vackrast. Vi blev väl omhändertagna, vi fick bemöta förståelse och man brydde sig faktiskt om oss! Vi fick massor av värdefull information och massor av motion. Det fanns fritidsprogram och god mat. Inte minst viktigt var att märka att det fanns många andra som ”satt i samma båt”, att umgås och byta tankar med dem som hade samma problem som en själv.

Senare på hösten – i november – fick jag en till synes helt vanlig influensa.
Jag stannade hemma de tre dagar som man hade lov till utan läkarintyg, dock inte längre för influensa är ju något man inte brukar notera. 
Jag blev sjuk igen i januari och då var jag sjukskriven i en vecka.

För mig blev det en vändpunkt, inget blev som förr, jag var väldigt rädd och mycket trött hela tiden – och jag var helt säker på att något som jag inte visste om var på gång. Jag visste ju inte då att Alfa-Ettan i mig hade gjort sitt.

Mina blåsvärden ramlade ner till 160 och i slutet av februari blev jag skickad av en privat läkare till sjukhuset för undersökningar. En kortisonkur på trettio dagar hjälpte en aning – ungefär så länge som kuren varade – och jag fortsatte att jobba. Senare när det kom fram att jag har bl.a. emfysem var jag enbart lycklig för att de inte hittade någon dödligare sjukdom!

Hela våren och försommaren var ett enda kämpande på jobbet men jag bara fortsatte.
Jag vet faktiskt inte varför – kanske jag inte själv ville ge upp. Och ingen av doktorerna föreslog sjukledighet heller…

Hela min arbetskarriär slutade på en gång den 27.6.1996. Då tvingade en av mina arbetskamrater mig att ringa till sjukhuset och säga att jag inte orkar längre. Hon hade så rätt, jag var helt enkelt slutkörd. I det skedet ”blåste” jag endast 145 och var tvungen att välja mellan att gå eller tala – bådadera kunde jag inte göra samtidigt, helt enkelt på grund av att inte syret räckte till.

När jag nu ser tillbaka på denna period av ett och ett halvt år som gick innan jag blev beviljad pension, tycker jag att det svåraste inte var att jag var så sjuk eller att diagnosen jag fått var så ödesdiger med tanke på min framtid.

Det absolut svåraste att stå ut med var byråkratin, det att man ”bollade” mig fram och tillbaka mellan olika instanser, att man inte ville tro på mig och att jag blev stämplad, då närmast som en med psykiska besvär. Allt detta pågick därtill olovligt länge!

Att jag också på vissa ställen blev stämplad som en besvärlig person stör mig däremot inte alls, allt som kom fram i mina ”utgrävningar” har varit till min, och jag hoppas till många andras vinst!

I de lägen som jag här har beskrivit behövs faktiskt både mod och konsten att vara arg för att klara sig igenom det hela. Min lycka är att jag som ”fadersarv” har fått en stor dos av det vi kallar för ”sisu”, det att inte ge efter så lätt…

Speciellt om detta ämne – naturligtvis också andra – vill jag gärna ha kommentarer. Jag känner att det är fel att behandla människor som på grund av sin sjukdom är oförmögna att arbeta längre på det sätt som man tyvärr ofta här i Finland nu gör – och behandlingsmetoden är den samma oavsett av att man redan har konstaterat att det inte finns någon möjlighet till rehabilitering.

De som får kritik av mig är pensionsanstalterna med sina ibland mycket underliga handlingsmönster. Här kan jag inte låta bli att nämna de tiotals läkarintyg som de olika pensionsanstalterna oftast vill ha och det sätt på vilket man undervärderar en specialläkares intyg. Det minsta man kunde vänta sej är att de då också vore beredda att betala både intyg och läkarbesök.

Det som också borde fås en ändring på är behandlingstiden av olika ärenden. Nu tycks det inte finnas någon gräns för den, och detta inverkar många gånger ödesdigert på patientens ekonomi.

Kritik får också en del av de beslutstagande personerna och de läkare för vilka arbetsgivarens gunst, deras egen politiska ställning eller FPA:s attityd är viktigare än patientens bästa.

Ett annat ämne som jag har funderat mycket på – och om vilket jag också gärna tar emot kommentarer – är erfarenheter om hur man blir bemött i arbetslivet av arbetsgivaren, hälsovården och sina arbetskamrater. Kanske vi tillsammans kan hitta på sätt för att så småningom få en ändring i eventuella negativa attityder.

Astma behandlas effektivt i Finland, all information är lätt tillgänglig likaså mediciner. Existensen av det finska förbundet för lungskadade är oerhört viktigt, genom den har jag fått oersättlig hjälp i form av både information och rehabilitering.

Jag har trots detta kommit fram till att vi själva måste vara mycket aktiva och självsäkra för att få den vård och behandling som vi behöver och känner att är rätt för envar. Detta gäller väl främst oss som redan har lärt känna sin sjukdom tillräckligt bra och på grund av det ofta vet hur vi får den bästa hjälpen. Jag hoppas att alla ni som just har insjuknat får en bra läkarkontakt och en snabb rehabiliteringsmöjlighet för att få en effektiv vård, information och hjälp i att behandla alla de frågor och den rädsla som oundvikligt finns med i bilden.

Det verkar som om astma skulle ha blivit en alltför ”sedvanlig” sjukdom med åren.
När man därtill har tillgång till alla dessa effektiva mediciner så tycks man tro att saken är klar med det.

Oberoende av att de olika förbunden för lungskadade gör sitt bästa och allt de förmår så garanterar ingen redan existerande lag att man t.ex. på arbetsplatser, i skolor eller andra omgivningar skulle vara intresserade av att omständigheterna där uppfyller de villkor som skulle krävas för att gynna goda arbetsförhållanden, även om de ekonomiskt skulle gynna alla.

Alfa1 och de andra sällsynta lungsjukdomarna är ännu rätt så okända.
Man har beräknat att det finns några tusen ”Alfa Ettor” i Finland. Endast en liten del av oss är tills vidare registrerade. Någon medicin för allmänt bruk finns inte ännu tillgänglig.

De sjukdomar som jag har, har båda varit ett slags stötestenar för mig. Astman är så vanlig och det finns en massa mediciner. Dessutom tyckte man att jag hade ett lätt jobb och så var jag i en alldeles fel ålder!

Alfa1 (som ligger bakom allt), kände alla beslutsfattande läkare inte ens till tillräckligt – vissa inte alls. Detta igen beror troligen på att ingen av dem är specialist på lungsjukdomar. Jag tycker att detta är mycket underligt, FPA och andra pensionsanstalter borde nog har både råd och kunskap att välja läkare som har den kompetens som behövs för varje enskilt fall.

När man frågar mig varför jag har varit tvungen att gå i pension brukar jag oftast säga att jag är astmatiker och en ”Alfa-etta” och att jag förklarar närmare om det behövs. Och skall något förklaras så är det bra att vara en aning diplomatisk: säger man att man fel i en gen så låter det ju som om man vore riktigt handikappad, när det därtill är något som inverkar på immunförsvaret blir det bara värre… Och ”ämnesomsättningsbesvär” – det är väl inget, det har vi alla nu och då.

Därför tycker jag att det är bra att ha med sig den lilla broschyr som Andningsförbundet Heli har gett ut, den ger bra och kortfattad information.

Finns det någon eller något som är värd ett särskilt tack så publicerar jag det gärna på min hemsida. Och för att det säkert finns en massa tacksamhetsämnen så har jag redan gjort en egen sida för det ändamålet.

Vad vi alla kan göra själva är att ge ett tack. Det kan vi göra muntligt eller genom ett vackert kort. Det kommer för mottagaren att vara ett glädjeämne en lång tid framåt.

Nu känns det som om allting hade sin tid och mening efter allt.
På presentationssidan talade jag om livets dörrar. Bakom en av dem hittade jag bland annat datorn som har gett mig helt nya möjligheter. Jag känner mig inte längre onödig och det finns nya utmaningar för mig varje dag.

Det näst bästa i den period som jag har berättat om är det att när jag vågade lämna bort ”vad jag tror att jag måste vara för att bli accepterad” ( vilket inte var lätt) hittade jag de människor för vilka jag duger bra som den jag är. Alla de är guld värda!

Det är befriande att stiga ur den inhägnad som den omringande världen har byggt upp åt oss – olika instanser och hälsovård, arbetsgivare och -kamrater, skola och kompisar, reklam och all möjliga trender – och vi själva!

Jag har märkt att när jag själv till min natur är öppen och så gott jag kan mig själv, blir jag oftast också positivt bemött. Jag har därtill lärt mig att jag inte behöver komma överens med alla människor och inte de med mig, ändå är jag HELT DUGLIG som individ!

Det allra bästa är att oavsett alla hemska prognoser har min hälsa det senaste året hållit sig på plussidan.

Jag blåser fortfarande endast 160 i min mätare, men trots det har jag kunnat minska på medicineringen en smula. Jag vågar igen resa nu och då och i den nära framtiden kommer en av mina drömmar ( som jag redan hann begrava) att uppfyllas: det är att flytta åtminstone för en tid framåt söderut till ett klimat som mina lungor tycker betydligt bättre om!

Till sist kan jag endast konstatera att det kunde vara mycket värre. Jag har alltså all orsak att vara tacksam!

.

Bra att komma ihåg:

Vissa uppgifter här gäller endast för finska medborgare.

Du har rätt att få god vård.
Finland är i den övriga världen känd för sitt goda och täckande socialskydd. Det är en av orsakerna till vår höga skattenivå. Vi betalar också till vår sjukförsäkring. Vi alla har rätt till god vård och ett sakligt bemötande oberoende av vår sociala eller ekonomiska ställning.

Men – det är bra att komma ihåg den gamla frasen ”Som man ropar får man svar…”.

Sjukvården har i dagens läge alldeles för små resurser både när det gäller personal och pengar. De människor som jobbar där är ofta överbelastade. Du kan hjälpa dem att orka bättre genom att själv vara vänlig, det kostar dig inget!

Du har rätt att byta doktor.
Doktorn är till för dig, inte du för honom eller henne. En doktor kan vara mycket professionell men kan vara oförmögen att möta patienten som människa. Det kan också hända att er personkemi helt enkelt inte fungerar ihop. I båda fallen är det bäst för dig att hitta en annan doktor.

Du har rätt att bli arg.
Kom dock ihåg att skilja på saker och människor. När jag var som ”värst” blev jag också ilsken på de människor som skötte om angelägenheter som berörde mig. Då hade jag naturligtvis inget annat val än att be om ursäkt. De skötte ju endast sitt jobb.

Byråkratin kan du bli ilsken över riktigt ”på riktigt”!
Det finns en massa obegripliga lagar, förordningar och regler som strider mot sunt förnuft och den allmänna rättsuppfattningen. Allt detta krånglar till och gör behandlingen av olika ärenden onödigt långsamma. Här kan jag inte låta bli att tillägga fördomar och praxis som ofta hindrar beslutsfattarna att se kunden som individ.

Till råga på allt kostar det en massa pengar att upprätthålla de otaliga kommittéer och arbetsgrupper som tillsätts för att fundera över och gå igenom olika förhållanden och som ofta kommer fram till resultat som varit uppenbara hela tiden.

Kontrollera dokument och beslut som berör dig.
Du har enligt personregisterlagen rätt att kontrollera så gott som alla officiella dokument som berör dig. Jag kan försäkra att det är viktigt och också befogat. Din begäran om att få se dina papper kan vara skriftlig eller muntlig. Du har rätt att få en kopia av alla dokument du vill ha. Du får kopiorna också hemskickade om du så vill. Kopiorna får du gratis en gång per år. Om du vill ha kopior oftare är du tvungen att betala för dem.

Internetadressen till Datasekretessmyndigheter/Dataombudsmannen:
http://www.tietosuoja.fi/1559.htm

Fråga på Folkpensionsanstalten vilka förmåner du kan ha rätt till.
Det finns stöd för handikappade i arbetslivet och också för pensionärer.
Be din läkare om invaliditetsintyg för skatteavdrag – kom ihåg att få med de senaste fem åren. Om det finns grund för det kan du få handikappstöd för ett år och skatteavdrag för fem år retroaktivt.

FPA:s sida på Internet: http://www.kela.fi/web/sv

.

Du själv

Du får vara dig själv.
Var så öppen som möjligt (men vettigt) då blir du också mött med öppenhet. Det berikar ditt liv om du än är sjuk. Och det är helt möjligt att du möter en riktig pärla på din väg!

Kom ihåg att dina egna värderingar är de rätta för dig.
Var rättfram och uppriktig mot dig själv. Gå inte emot dina egna värderingar för att vara någon annan till lags, du behöver din energi till bättre ändamål.

Lär dig att acceptera olikheter
så som också du vill bli accepterad som den du är. Livet blir mycket lättare, stressen avtar och du mår betydligt bättre!

Du har lov att ha ”dåliga” dagar
då du gråter och känner att du inte duger till något alls. 
Om du jobbar, berätta orsaken till varför du mår som du gör för dina kamrater. Det underlättar alla när man inte behöver gissa sej till ditt deppiga humör. Jag hoppas av hela mitt hjärta att du har en fungerande arbetsgrupp också på denna punkt.

Och om du inte längre jobbar ge dig en helt fri dag.

Var snäll mot dig själv, det är du absolut värd.
Läs en bra bok, gör en promenad och njut av naturen eller ge dig själv en liten tröstegåva…

Försök påminna dig om att utan dalar finns det inga soliga kullar och efter natten blir det alltid en ny dag – i en form eller annan!

När du tycker att du har lyckats bra eller klarat av något som har varit svårt för dig,
kom också då ihåg att du är värd en belöning i någon form. Det känns väldigt bra att tycka om sig själv. Det viktiga i detta är förstås det att när man tycker om sig själv har man lätt att tycka om andra – och det i sin tur brukar föra med sig en massa lyckliga situationer och händelser.

Goda vänner är guld värda;
de har ju funnits vid din sida även när du inte själv har orkat. Håll fast vid dem och vårda er vänskap efter bästa förmåga.
.

Jag har här berättat om sådant som har blivit viktigt för mig.
Jag vill gärna höra hur du har lärt dig att ”överleva” och vad som för dig har blivit viktigt och glädjebringande under din sjukdomstid.

.

Vad du kan göra

  • Bli medlem i något förbund som arbetar till förmån för lungskadade. Det kan du göra även som en frisk person. Samla på broschyrer om astma och andra lungsjukdomar, dela ut dem på t.ex. arbetsplatsen. Kom också ihåg skyddsombudet på arbetsplatsen.
    Informera dem som inte har tillgång till Internet.
  • Kom ihåg att sköta om din kondition så gott det går.
  • Kom ihåg att en helt vanlig influensa kan vara den sista droppen. Gå till doktorn och be om en så lång sjukledighet som det behövs för att du skall repa dig.
  • Låt vaccinera dig mot influensa. Det är gratis.

.

Ett Tack till

Min syster
som hela tiden har funnits till för mig. Med hjälp av hennes stöd och uppmuntran och kämparanda har jag orkat även då det var som svårast.

Min son
som accepterar mig som vän och kompis. Förutom all annan hjälp han ger mig är han oumbärlig när datorkatastrofer inträffar! Och sådana inträffar ju då och då…

Mina föräldrar
som varje dag beställer änglar för att patrullera på min väg.

Läkaren
som skötte min sjukdom och mina ärenden. Förutom en förträfflig läkare är han också en god och tänkande människa. Jag önskar honom lyckliga dagar som pensionär!

Till personalen på Åbo Universitetssjukhus
poliklinik för lungsjukdomar. Trots brådska och många sysslor finns det alltid tid för ett leende, för vänlighet och några ord till Människan.

Alla vänner
som orkade vara med även på den steniga biten av min stig!

1.3.1999

name_astma

.

Ta kontakt!
.

astma_line
© elsi lehto 2014

.

wordpress statistics