Astma ja Alfa-1 – suomi

astma_line

.
puut_fi-se

.

Sairastuin astmaan vuonna 1985. Sekä astma- että Alfa1-diagnoosi vahvistettiin 1986.

Alfa1-antitrypsiinin puutos oli silloin melko tuntematon Suomessa.
Kun aikanani perusin kotisivuni 
vuonna 1999, kirjoitin sairastumisestani, sen herättämistä tunteista ja taistelustani byrokratiaa vastaan. Olen halunnut säilyttää kirjoitukseni, koska sen kirjoittaminen oli tärkeää minulle ja tarinani kokemuksieni mukaan tärkeä myös monelle lukijalle.

Se löytyy nyt erillisellä sivulla otsikolla:
Minun tarinani

.
Alla olen luetellut muutaman linkin.

Sieltä löydät tietoa Astmasta ja Alfa-1 antitrypsiinin puutoksesta. Mukana on myös Norio-Keskus (mm. Genetiikan palveluyksikkö ja Väestöliiton perinnöllisyysklinikka), jonka sivuilta löydät paljon mielenkiintoista tietoa sairauksien periytyvyydestä.

Tiedosta myös omat oikeutesi.
Linkkilistan loppuosassa on niihin liittyviä linkkejä

.
Suomenkielistä informaatiota:

Astma

Hengitysliitto
Allergia- ja Astmaliitto
Duodecim
Käypä hoito

Alfa-1 antitrypsiininpuutos

Hengitysliittto – Harvinaiset hengityssairaudet
Harvinaiset-Verkosto

Norio-Keskus:
Etusivu
Harvinaiset sairaudet
Alfa-1-antitrypsiinin puutos
Kysymys- ja vastausosio
Sieltä löydät myös Alfa Ykkösen.

Duodecimin sivuilla
tieteellinen selostus Alfa1-antitrypsiinin puutoksesta, diagnostiikasta ja hoidosta

Rarelink – Pohjoismainen linkkikokoelma ja yhteydenpitomahdollisuudet harvinaisia sairauksia sairastaville

Englanninkielistä informaatiota löytyy paljon. Lukuisista linkeistä olen valinnut muutaman:

European Federation for Alpha 1 Antitrypsin Deficiency
Perustettu 2005. Siinä on mukana jo yli kymmenen maata. Suomi ei vielä, mutta ehkä piankin. Sivulla voit tutustua eri maiden sivustoihin.

Alpha One International Registry (AIR)
Alpha-1 Association

 .
Muita tärkeitä linkkejä:

Kela
Sosiaali- ja terveysministeriö
Tietosuojavaltuutetun toimisto
Laki potilaan oikeuksista

Laki vammaisetuuksista
Vammaispalvelujen käsikirja (Sosiaaliportti.fi)
Vammaispalvelut ja tukitoimet (THL)

Valinnanvapaus ja palvelujen saatavuus (THL)
Hoitopaikan valinta (STM)

Blogini linkeistä voi myös löytyä kiinnostavaa informaatiota

.
Vielä tärkeä asia, josta monet keuhkovammaiset ovat tietämättömiä.
Se johtuu siitä, että terveyskeskus- ja jopa jotkut keuhkolääkäritkin näyttävät olevan epätietoisia siitä, että myös meillä on invapysäköintioikeus.

Invapysäköintioikeuden saamisen ehtona eivät ole happiviikset ja happipullot. Riittää kun ei enää kestä rasitusta; ei vaikkapa pärjää mäessä tai ei jaksa kantaa kasseja.

Minulla PEF-arvo on hyvinä päivinä noin 220. Alin oli viime vuonna 150. Pärjätäkseni suoritin ajokortin helmikuussa 2013 ja hankin pienen auton toukokuussa. Invapysäköintoikeuden sain syksyllä.

Blogissani voit lukea minun kokemuksistani invapysäköintoikeuden hakemisesta – myös kompastuskivistä sen saamiselle. Perusterveydenhuollossa.

Poliisi oli erinomaisen palvelualtis; postissa kotiin tulleen pysäköintioikeuden mukana oli jopa valmiit lomakkeet Trafille lähetettäväksi auton käyttöveron poistamista varten.

Kaikki anomukset voi tehdä myös Internetissä. Vaivatonta!
.

Tässä kirjoitukset:

Invapysäköintipaikan käyttöoikeutta havittelen – TYKSin naiset avuliaina (7.6.2013)

Säärikyhmyistä ja muista jalkavaivoista edelleen sekä keuhkovammaisten hoidosta yleensä (21.6.2013)

Tekstiin sisältyvät seuraavat linkit:
Poliisin sivuilla invapaikkaoikeudesta,
haittaluokituskriteerit ja siellä
keuhkosairaita koskeva osio

Invapysäköintioikeus myös meillä keuhkovammaisilla (4.9.2013)

.
Jos haluat tietää, mitä minulle kuuluu melkein 30 vuotta sairastumiseni ja 16 vuotta sairauseläkkeelle jäämiseni jälkeen, käy selaamassa bloginiMe keuhkovammaiset osiota. Siellä voit lukea, miten voin nyt ja mitkä asiat tällä hetkellä ovat sydäntäni lähellä.

.

”Minun tarinani”

blogi_astmaOta yhteyttä!

.

flag_se_round

.

astma_line
© elsi lehto 2014

.

wordpress analytics